Klik GAMBAR Dibawah Untuk Lebih Info

sumber :-

Kosmo Online - Rencana Utama

---

Lahir dengan fizikal orang tua Posted: Lahir dengan fizikal orang tua DI sebalik senyuman menawan dan personaliti tersendiri, pemilik nama Ontlametse Phalatse tidak kelihatan seperti kanak-kanak sebayanya. Walaupun hanya berusia 12 tahun, kanak-kanak yang mempunyai cita-cita tinggi menjadi ahli psikologi itu kelihatan seperti orang dewasa. Bahkan, doktor menjangkakan kanak-kanak malang itu hanya mempunyai jangka hayat kira-kira dua tahun lagi untuk meneruskan sisa kehidupan apabila didiagnosis menghidap progeria. "Saya menggelar diri saya sebagai wanita pertama kerana merupakan kanak-kanak kulit hitam pertama yang mempunyai penyakit ini. "Adakah anda mengetahui kanak-kanak kulit hitam lain yang mempunyai penyakit serupa dengan saya," ujar kanak-kanak itu ketika ditemui di rumahnya di Hebron berdekatan Pretoria di Afrika Selatan. Ontlametse merupakan kanak-kanak kulit hitam tunggal yang masih hidup didiagnosis progeria. Ia merupakan penyakit yang jarang ditemui dan keadaan genetik mati sehingga mempercepatkan proses penuaan. Dikatakan pesakit itu hanya ditemui seorang dalam lapan juta kelahiran. Selain daripada Ontlametse, dua kanak-kanak kulit hitam pernah didiagnosis mempunyai progeria tetapi, telah meninggal dunia di Amerika Syarikat dan Belanda. Tidak ada siapa yang mengetahui jumlah sebenar kanak-kanak mempunyai progeria. Bagaimanapun, pakar-pakar menganggarkan terdapat kira-kira 200 hingga 250 kanak-kanak menjalani kehidupan sebagai progeria pada satu masa. Ibu Ontlametse, Bellon Phalatse berkata, bayinya kelihatan normal sewaktu dilahirkan tetapi, menyedari sesuatu tidak kena dengan anaknya itu. Bayi tersebut sering menderita akibat ruam dan apabila mencecah usia tiga bulan Bellon menyangka dia mempunyai penyakit kulit. "Sebelum sempat menyambut ulang tahun pertama, rambutnya mula gugur, kuku kelihatan tidak normal dan mempunyai masalah kulit malah, sering mengunjungi doktor," kata ibunya. Tatkala usia baru mencecah tiga tahun, nasib malang terus membelenggu kanak-kanak malang itu apabila bapanya meninggalkan keluarga. Walaupun, sering kali sakit, Ontlametse telah mendaftar memasuki alam persekolahan ketika berusia 6 tahun. Nasib malang Ontlametse BELLON tetap menyayangi anaknya biar pun dilahirkan dengan penyakit yang menyebabkan kepalanya botak, mata tersembul dan kulit berkedut nipis seperti seorang lelaki tua. Bagaimanapun, langit tidak selalu cerah, apabila keadaan fizikal yang kecil dan kurus telah menyebabkan dia sering kali menjadi subjek penghinaan oleh rakan sekelas serta guru kerana disangka menghidap AIDS. Afrika Selatan mempunyai catatan tertinggi penduduk hidup dengan AIDS berbanding negara lain tetapi penyakit tersebut masih memberi stigma kepada gaya sosial penduduk. "Ia sangat teruk, saya tidak tahu bagaimana hendak menjelaskan apa yang terpaksa diharungi oleh kami," kata Bellon. Hanya pada dua tahun lalu, keadaan mula berubah apabila seorang kawan doktor mencadangkan agar Ontlametse menjalani ujian progeria dan memberi buku mengenai penyakit tersebut. Walaupun mempunyai latarbelakang berbeza, kanak-kanak yang mempunyai progeria kelihatan seakan-akan sama. Kanak-kanak itu kecil, mempunyai kepala yang besar dan botak, mata seperti tersembul serta tangan berbonjol-bonjol. Mereka juga menderita akibat kulit nipis sekali gus kelihatan rangkaian urat biru di kepala bagi kanak-kanak berkulit cerah. Bellon berkata, apabila urat anaknya membonjol, secara semula jadi naluri hati ibunya mengetahui Ontlametse mempunyai progeria dan doktor mengesahkan diagnosis tersebut. "Kini, saya sangat gembira kerana telah memahami apa yang menyebabkan progeria," kata Bellon. Kebanyakan kanak-kanak dengan penyakit itu akan meninggal dunia apabila berusia 13 tahun tetapi, diagnosis tersebut memberi pemahaman dengan lebih mendalam untuk memastikan Ontlametse hidup dengan lebih lama. Pemeriksaan di AS Dalam pada itu, setiap kali musim cuti persekolahan, Ontlametse dan ibunya akan berlepas ke Amerika Syarikat (AS) untuk mengikuti pemeriksaan dan penyelidikan ditaja Pertubuhan Penyelidikan Progeria di Hospital Kanak-Kanak Boston. Penyelidikan dilakukan memberi peluang kepada dia menerima ubat terkini yang masih belum berada di pasaran lagi. Apabila berada di negara asal, mereka berdepan kesukaran mendapat diet sihat yang diperlukan kanak-kanak itu. Bellon yang tidak bekerja hanya bergantung harap kepada elaun hilang upaya yang diberikan kerajaan sebagai sumber rezeki keluarganya. "Kadangkala apabila ibu mempunyai wang, dia akan membeli daun selada dan timun untuk dijadikan salad sebagai hidangan kami," katanya. Peka terhadap kepalanya yang botak, Ontlametse akan sentiasa memakai topi apabila berada di sekolah. Salah satu senarai permintaan kanak-kanak malang itu adalah mempunyai rambut palsu yang direka khusus untuk dirinya. Dia mempunyai dua orang kawan baik di dalam bilik darjah tetapi, tidak semua rakan kelasnya memberi layanan baik terhadapnya. "Saya tidak kisah apa yang orang memperkatakan tentang diri saya. Saya juga manusia seperti mereka," katanya sambil menggerak-gerakkan tangan yang mempunyai artritis, jari-jemari kelihatan berbonjol dan kuku pudar. PADA usia 12 tahun, saiz fizikal Ontla metse ternyata berbeza dengan rakan sekelasnya. Tidak seperti di sekolah, tatkala berada di dalam rumah berbatu-bata yang terletak di bandar kecil Hebron kira-kira 80 kilometer utara Johannesburg, Ontlametse pasti akan menanggalkan topi. Seperti kanak-kanak sebaya dengannya, dia akan melakukan kerja rumah, membaca, menonton televisyen dan membuat kerja harian. Bagaimanapun, dia tidak dapat melakukan aktiviti fizikal sukan kerana akan memenatkannya. Ontlametse yang mempunyai semangat kuat menyimpan cita-cita ingin bergelar sebagai ahli psikologi pada suatu hari nanti, "Saya ingin membantu menyelesaikan masalah orang lain agar mereka dapat menerima keadaan diri seadanya kerana saya menerima siapa diri saya," katanya. Bagaimanapun, untuk melihat dia hidup begitu lama memerlukan satu keajaiban. Kanak-kanak yang mempunyai progeria akan meninggal dunia ketika berusia antara 8 hingga 21 tahun akibat serangan jantung. Mereka juga akan menderita akibat tekanan darah tinggi, strok, angina dan hati membesar. Mengenal pasti penghidap progeria Sementara itu, Pengarah Eksekutif Pertubuhan Penyelidikan Progeria, Audrey Gordon berkata, terdapat beberapa lubang hitam dalam peta di pejabatnya bertaburan dengan penanda berwarna menunjukkan penemuan kanak-kanak hidup bersama progeria. "Kita mengetahui terdapat kanak-kanak yang menghidap progeria di Afrika, China dan Rusia tetapi, tidak dapat berhubung dengan mereka," ujarnya lagi. Dia berkata, penyelidikan mengenai progeria memperoleh banyak kejayaan selepas keluarganya menubuhkan pertubuhan tersebut pada tahun 1999 selepas anak saudaranya didiagnosis menghidap penyakit tersebut. Pada tahun 2003, pertubuhan berkenaan menjadi pemangkin dalam penemuan gen progeria. Dia berharap dapat membantu dalam memberi jawapan mengenai proses penuaan semula jadi dan penyakit kardiovaskular. Sementara itu, saintis pertama yang menemui gen tersebut dan kini bertindak sebagai Pengarah Institut Kesihatan Kebangsaan, Dr. Francis Collins berkata, kanak-kanak yang menghidap progeria muncul secara mengejut. "Tiada sejarah keluarga, tiada amaran, tiada sebab menunjukkan ia akan berlaku," katanya.

Warisan Jawi di bumi Vietnam Posted: Warisan Jawi di bumi Vietnam Oleh NIK NURFAQIH NIK WIL KONVOI Jejak Warisan Jawi 2 Jelajah Tujuh Negara bergambar dengan sebahagian penduduk Kampung Chau Phong, Vietnam. "APA khabar? Dari Malaysia?" Itulah ucapan selamat datang daripada Imran Abu Bakar, 45, kepada penulis ketika berada di sebuah perkampungan Islam di Chau Phong, Vietnam. Baru-baru ini Bernama berpeluang menyertai ekspedisi Jejak Warisan Jawi II (JWJ2) dalam misi menjejak warisan Jawi di tujuh buah negara. Sesetengah penduduk di Chau Phong boleh berbahasa Melayu termasuk Imran, yang juga guru di Madrasah Mahmudiyah di sini. Imran berkata, hampir 100 orang daripada kira-kira 2,000 penduduk di Kampung Masjid Nikmah boleh berbahasa Melayu. Melayu Champa Rancak berbual dengan Imran membuatkan seseorang merasakan seperti berada di Malaysia. Tambahan pula, penduduknya ramai yang berpakaian seperti orang Malaysia. Kaum Hawa dengan baju kurung, berkain batik dan bertudung manakala kaum Adam ada yang berkain pelikat dan berketayap putih. Imran memaklumkan bahawa penduduk kampung berkenaan asalnya ialah daripada masyarakat Melayu Champa. Di bawah pemerintahan Khmer dahulu, ramai orang Melayu Champa terpaksa melarikan diri ke Kemboja. Jadi, tidak ramai lagi orang Melayu Champa yang tinggal di sini. PENULIS (kiri) bergambar bersama seorang penduduk kampung di hadapan batu penanda Kampung Nikmah, Chau Phong, Vietnam. Pembersihan etnik oleh pemerintah terdahulu juga menyebabkan ramai generasi Melayu Champa sekarang tidak lagi pandai berkomunikasi dalam bahasa Melayu, katanya. Sejarah dan trivia Menurut sejarah, empayar Melayu pernah wujud dari kawasan Hue, Vietnam sehingga ke An Giang di sebelah selatan Vietnam di bawah kerajaan Champa. Namun apabila kerajaan ini diserang, rajanya berundur ke Laos, Kemboja dan Thailand sehingga ke Kelantan dan Terengganu. Kesan daripada pengunduran itu, wujud sebuah daerah yang juga pernah menjadi kerajaan Melayu pertama di Kemboja dan dikenali sebagai Kampung Cham dengan keluasan hampir 10,000 kilometer (km) persegi. "Pengunduran orang Melayu Champa ini bermula sejak tahun 1,300 Masehi selepas mereka tewas dan ditindas di tangan orang Khmer. "Pengunduran mereka ini memakan masa beratus-ratus tahun dan kerajaan Melayu pada masa itu bukan hanya satu, malah terdapat beberapa lagi kerajaan Melayu kecil di merata-rata tempat," kata Pengarah JWJ2, Zaid Muhammad Mohd. Rais. Zaid juga memaklumkan tentang satu trivia menarik mengenai empayar Melayu dahulu. Menurutnya, Angkor Wat di Kemboja pernah menjadi medan pertempuran empayar Melayu dan Khmer. "Selain itu, dikatakan Wali Songo juga berasal dari kerajaan Melayu Champa, apabila Sheikh Jamalludin Kubra berkahwin dengan Puteri Kemboja yang juga orang Melayu Champa," jelasnya. Namun begitu, kedatangan Islam pada zaman itu tidak dapat dikenal pasti dengan jelas sama ada mereka sudah menganuti Islam atau tidak ketika zaman peperangan dahulu kala. Bahasa dagangan PENDUDUK Kampung Nikmah, Chau Phong di Vietnam gembira beramah mesra dengan rombongan konvoi Jejak Warisan Jawi II. Walaupun bahasa Melayu dahulunya pernah menjadi bahasa dagangan, kini penggunaannya terutama tulisan Jawi semakin kurang di serata dunia termasuklah di Malaysia sendiri yang dahulunya pernah dikenali sebagai Tanah Melayu. Antara yang dikenali ramai masih menggunakan bahasa Melayu adalah penduduk di Malaysia dan selatan Thailand, itupun dari segi komunikasi harian. Namun, tidak disangka, penggunaan bahasa Melayu di Kampung Masjid Nikmah itu bukan sahaja digunakan dalam komunikasi, malahan dalam sistem pendidikan mereka. "Di sini, tak ramai yang boleh cakap Melayu, adalah dalam 100 orang. Kebanyakan yang boleh cakap Melayu pun disebabkan mereka belajar agama ataupun mengajar," kata Ghazali Ahmad, Pengetua Madrasah Azhar di kampung itu. Tambahnya, buku agama dalam tulisan Jawi banyak digunakan dalam pembelajaran agama harian generasi lama ataupun baharu. "Ada kira-kira 300 hingga 400 buah buku yang kebanyakannya hasil tulisan Sheikh Al-Fatani dan lain-lain. Secara tak langsung, apabila membaca dalam Jawi, kami boleh berbahasa Melayu," katanya. Antara buku tulisan Jawi yang digunakan ialah Sabilil Muhtadin, Faridatul Faraid, Hidayatus Salikin dan Furu'il Masail. Belajar sehingga ke Malaysia JEJAK JAWI adalah antara buku agama tulisan Jawi yang digunakan bagi tujuan pembelajaran agama. Keinginan untuk mendalami ilmu agama juga membawa mereka ke Malaysia. Difahamkan Ghazali pernah berhijrah ke Malaysia untuk menimba ilmu agama dan tinggal kira-kira lima tahun sebelum pulang ke kampung halaman dan mencurahkan ilmu kepada generasi baharu. Malahan, tradisi itu masih lagi berlangsung sehingga sekarang, katanya. "Abang, abang dari Kuala Lumpur ya? Saya pun baru saja balik kampung ni, cuti semester," kata Zakarigia Gojali, 22, pelajar Kolej Universiti Insaniah, Kedah. Beliau berkata, ada empat hingga lima orang dari kampungnya belajar di Malaysia. "Ada yang belajar pondok, universiti atau kolej, yang kebanyakannya terletak antara Kedah dan Kelantan," katanya fasih berbahasa Melayu. Apa yang menarik, walaupun tidak pernah berkomunikasi dalam bahasa Melayu sebelum ini, cara percakapan Zakarigia seperti orang Melayu biasa, tidak kekok. "Saya belajar bahasa Melayu ni kat sana lah, masa kat kolej, kawan-kawan ramaikan," katanya yang baru tiga tahun belajar di Malaysia. – Bernama

You are subscribed to email updates from Kosmo Online - Rencana Utama To stop receiving these emails, you may unsubscribe now.	Email delivery powered by Google
Google Inc., 20 West Kinzie, Chicago IL USA 60610

Kredit: www.kosmo.com.my